Skip to content

Neįgaliuką auginanti gydytoja kviečia burtis ir dalintis

Lina RAGINYTĖ

Dar vasarą Visagine veikiančioje odontologijos klinikoje VISTOMA, kuriai vadovauja buvęs ignalinietis Aleksandras Tartilovas, pradėtos teikti neįprastos paslaugos, vadinamos ATOKVĖPIS MAMOS. Šios idėjos iniciatorė – Zarasuose kabinetą turinti gydytoja-odontologė Virginija. Kodėl ir kaip kilo mintis neįgaliuką auginančiai gydytojai padėti kitoms neįgaliukų mamos?  

Pasibeldė likimas

Vieną dieną gyvenimas apsiverčia aukštyn kojomis, o tu privalai išsilaikyti nepavirtęs kartu su juo. Odontologė Virginija su vyru jau augino sūnų, kai namuose suskambo dar vieno kūdikėlio balsas. Šis kūdikėlis – tikrąją to žodžio prasme – visą šeimą stiprinantis ir dar labiau vienijantis iššūkis. Mažylis – neįgaliukas, kurio ligos, gydytojų teigimu, tik progresuos. Medikų teigimu, stebuklas, kad jis išgyveno, bet jam gyventi toliau reikia daug daugiau pastangų ir kitų pagalbos 24 val. per parą. 

„Tik pati turėdama neįgalų kūdikį, supratau, ką tai reiškia iš tikrųjų. Dokumentuose tos problemos sprendžiamos labai gražiai ir paprastai, bet iš tikrųjų niekas neveikia. Patys neįgalieji (tiek vaikiukai, tiek suaugusieji) turi įvairių paslaugų, bet šeimos nariai, dažniausiai mamos, neturi galimybės skirti laiko sau, net elementariai išsimiegoti niekada negali. 

Lietuvoje yra 16 tūkst. vaikų su negalia. Mažesniuose miestuose labai retai kada pamatysi gatvėje einant šeimą su neįgaliu vaikučiu. Toks jausmas, kad pas mus neįgaliųjų vaikų nėra. Bet realybė yra visai kitokia. 

Sudėtingi vaikučiai realiai yra nurašyti. Yra tokių, kurių net transportuoti negalima. Sykį atėjo viena mama Zarasuose, kuri viena augina dukrą 40 metų. Kelias valandas per savaitę atbėga paskirtai padėjėjai į pagalbą, ir tuo metu ji tegalinti bėgte apibėgti parduotuves, kad įgytų būtinų prekių, maisto. Jos abi gyvena įkalintųjų gyvenimą. Apie jokias paslaugas mamai net kalbėti nėra ko. Tokie žmonės pamiršta save. Vieni neturi nei laiko, nei finansinių galimybių, o kiti jeigu ir turi finansų, nėra su kuo palikti vaikutį, kad galėtų nors truputį skirti laiko sau. Mano pačios situacija yra gera, nes aš turiu vyrą, turiu vyresnėlį sūnų ir mamą, kurie lygiai taip pat kartu rūpinasi mūsų neįgaliuku. Galime sau leisti samdyti auklę. Aš veduosi vaiką į darbą, o auklė sėdi už sienos, kad visada būtume netoliese. Bet kiek yra mamų, kurios atsimuša į sieną ir savo tame pasaulėlyje kenčia diena iš dienos. Kartais tau reikia psichologo pagalbos namuose, nes tu negali išeiti, bet jos gauti negali. Tegali išgerti piliulę raminamųjų ir paverkti, tam kartui nustumdamas problemą į šalį“, – problemos mąstą apibūdino Virginija. 

Dėkingumas

Didžiausia jėga gyvenime – dėkingumas. Jei tu sugebi pajusti jo svarbą ir gali, tu esi šviesos nešėjas. Virginija, žengdama pirmuosius žingsnius kitokiame, trapumo sklidiname pasaulyje, spėjo išgyventi ir draugų sumišimą bei atitolimą, ir aplinkinių gerumą, paskatinusį veikti čia ir dabar. 

„Mintis – atkreipti visuomenės dėmesį, kad yra tokie vaikai, yra tokių vaikų šeimos ir yra tokios problemos. Kol aš neturėjau neįgalaus vaikučio, tikrai nesupratau, su kokiomis neįtikėtinomis problemomis ir aplinkinių reakcijomis susiduria žmonės. Svarbiausia – padeda vieni kitiems. Kartą įvyko lūžis. Pradėjome specialų gydymo kursą vaikučiui. Tuo tikslu jam duodamas specialus mišinys, deja, jo tiekimas Lietuvoje yra sutrikęs, nors jis labai naudingas ir reikalingas, nes turint tam tikrą diagnozę, bet ko valgyti negalima. Mišinys brangus, bet net ir turėdamas pinigų negali jo paprastai įsigyti. Gulėdama su vaikučiu ligoninėje, gydytojo dėka susipažinau su kita mama, kuri atvažiavo su vaikučiu konsultacijos. Gydytojas tikėjo, kad ji, galbūt, galėtų paskolinti mums to mišinio. Moteris, nesutikusi nei paskolinti, nei parduoti, mums visą skardinę (kaina – 80 Eur) to maisto atsiuntė dovanų. Jos vaiko diagnozė – viena rečiausių pasaulyje, ji viena, be vyro, augina savo vaikelį ir pasidalino su mumis dovanai. Mane sujaudino iki širdies gelmių.  

Tai paskatino judėti. Supratau, kad tokių, kaip ji, kaip aš, esama daug daugiau. Dauguma jų – nematomi, nes reikia ir palaikymo, ir žinių, kaip išeiti į dienos šviesą“, – atviravo pašnekovė.

Svetingai priėmė VISTOMA

Kai Dievas veda, tereikia spėti sekti įvykius ir nestoviniuoti. Netrukus Virginija sužinojo, kad į Visaginą atvažiuoja socialiniai partneriai iš Slovakijos, kurie turi vieną garsiausių reabilitacijos centrų ADELI. ADELI yra didžiausias neuroreabilitacijos centras Europoje visoms amžiaus grupėms – nuo kūdikių iki vyresnio amžiaus žmonių. Klinikos filialai veikia Rusijoje, Vokietijoje ir Bulgarijoje. 

„Slovakų tikslas – tokio centro steigimas Visagine. Kartu su jais atvyko ir grupė mamų, auginančių neįgalius vaikus. Štai tada aš susisiekiau su klinikos VISTOMA vadovu A. Tartilovu dėl galimybės jiems tapti socialiais partneriais, padedant mamoms pajusti minutę atokvėpio. Klinikos vadovas skyrė kabinetą ir medžiagas, o aš su savo darbuotoja – savo paslaugas. Mudvi mamoms atlikome burnos higieną ir specialų veido masažą (aš turiu licenciją ir šiai veiklai). Per vieną dieną tokias paslaugas dovanų gauna 5 neįgaliukų mamos, o tokių dienų būna per mėnesį net 2. 

Šeimos kortelių socialiniai parteriai – didieji prekybos centrai, degalinės, bet juk ne tik nuolaidos maistui ar degalų reikia. Mažuose miesteliuose, tokiuose kaip  Zarasai, Visaginas, Ignalina yra žmonių (kirpėjų, masažuotojų, slaugytojų padėjėjų ir kt.), kurie padeda ir taip, be Šeimos kortelių, bet norėtųsi kiek kitokio pagalbos masto. Manau, gal savivaldybės galėtų prisidėti ir tokiu būdu paskatinti žmones jungtis, kad daugiau pagalvos atsirastų ne tik neįgaliesiems, bet galbūt ir daugiavaikėms“, – paaiškino  moteris. 

Psichologo pagalba

Bene didžiausia pagalba, kurią galima dovanoti neįgaliukų mamos, psichologo-draugo pagalba. „Nemenki iššūkiai – psichologinė atmosfera aplinkoje. Turime pavyzdžių, kai negalia matoma fiziškai. Viena mama, pati nesusitvarkiusi su savo psichologine būsena, kiekvienam įžūliau žiūrinčiam ar kažką komentuojančiam žmogui apie jos neįgalų vaiką, jau 13 metų rodo špygas. Juk akivaizdu, kad ji pati iki šiol nesusitarusi su savimi. Kita mama išvažiavo gyventi su vaikeliu į vienkiemį, nes jai su dukra išėjus į lauką mieste, bobulė, sėdinti ant šuolioko, nuolat pavymui šaukdavo: „Opiat svaju duru vyvela“ (vėl savo kvailę išsivedė – vert.). Visuomenė yra labai žiauri, kartais net atrodo, kad aplinkinių požiūris daugiau suteikia skausmo, nei pati negalia. Realiai mes visi: tiek auginantys neįgalų vaiką, tiek matantys aplinkoje neįgalų, nemokame reaguoti. Nežinome, kaip teisingai elgtis, kaip kalbėti ir pan. Mūsų gailėti nereikia. Reikia atjausti, suprasti, bet gailestis čia nereikalingas. O jei galite prisidėti ir pagelbėti paslaugomis, laiku – bus nuoširdus ačiū“, – sako neįgaliuko mama Virginija, ir rūpesčiais, ir laiku dosniai besidalinanti su kitais. 

Autorės nuotr. 

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin

Šio straipsnio komentuoti neleidžiama!